Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante
Foro de discusión sobre la Hemiplejia Alternante
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Hikaplylalf
19/02/2012 09:13
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otro episodio
Después de un año y un mes Lauti tuvo otro episodio. Lautaro, de casi tres años, tuvo muy pocos episodios, y solo diagnósticos presuntos, ya que todos los estudios que le hicieron le dieron bien, un neurólogo me dijo que podría tener hemiplejía alte ...
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Romina Asensio
6/02/2012 18:21
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hemiplejia
Buenas soy un chico k padesco de una hemiplejia izquierda y me guataria poder tener informacion acerca de como pueden ayudarme ya k llevo tiempo y me han quedado graves secuelas favor escribirme a mi correo de antemano os agradesco un saludo. Pablo
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Pablo
4/02/2012 20:34
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Estudio sobre los Episodios Paroxisticos o Estudio sobre la Calidad de Vida
El plazo de inscripción al proyecto IBAHC - Calidad de Vida se ha extendido hasta finales de Marzo del 2012. Para este estudio es necesario recolectar el máximo número de casos de pacientes afectados por HA para que los resultados sean estadísticamen ...
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Rafi
7/01/2012 23:35
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hemiplejia alternante del lactante
hola tengo una niña de 10 meses que tiene hemiplejia alternante del lactante ,me podeis dar informacion sobre esta enfermedad gracias
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sonia
4/12/2011 22:18
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Estudio sobre los Episodios Paroxisticos o Estudio sobre la Calidad de Vida
Quiero recordar a todos los pacientes que el plazo de inscripción en el Estudio sobre La Calidad de Vida o Estudio sobre los Episodios Paroxísticos concluye el 31 de Diciembre del 2011. Quiero recordar también la importancia de este estudio sobre la ...
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Rafi
25/11/2011 19:47
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ramiro
hola a todos, desde el año y 2 meses mi hijo tiene episodios de mareo, movimientos oculares, tiene un estrabismo episodico, hipotermia, mucho sueño, sudoracion, llanto y vomitos, a veces se presentan todos estos sintomas juntos y otras veces solo alg ...
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evelyn
7/10/2011 21:55
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proyecto FOLTRA
HOLA,Dado que en la reunión de Madrid se ha comentado algo del tema de FOLTRA,y había gente algo metida en el tema, si me permiten les voy a comentar algo del tema,nosotros teníamos cita,pero la hemos anulado; unos días antes hemos estado con nuestro ...
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Eusebio
2/10/2011 13:05
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medicacion
Hola a todos, algunos ya me conocen soy mama de camila que tiene ha y necesito hacerles algunas reguntas. Cami esta tomando clonazepam, 10 mg de fluna y 100 mg de topiramato. Pero en la ultima consulta el neurologo me recomendo aumentar el topiramato ...
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pilar
4/07/2011 00:59
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Comunidad Internacional de la HA
Hola amigos, animaros a entrar en la nueva comunidad internacional sobre la HA :www.rarediseasecommunities.org/es, si entras podras compartir tú historia con afectados de todos los paises y sin problemas del idioma, solo clikando en solicítelo tendr ...
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Rafi
19/05/2011 16:03
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Cambio de diagnóstico
Quería contarles que a mi hijo le hicieron un estudio, video-electroencefalograma de superficie, este le dio como resultado Actividad paroxística epileptiforme: Se evidencian muy esporádicas espigas en regiones frontales derechas. Lo que significarí ...
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Romina
11/05/2011 15:55
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Comunidad internacional de HA
Es una pasada el nuevo foro internacional de H. A. Meteros y podreis ver videos de otros afectados, saber de sus experiencias personales, de los ttos. que siguen y el desarrollo que estan teniendo estos niños.
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raquel
4/05/2011 22:22
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Involución?
De lo que he leído de esta enfermedad, todo me da mucho temor, pero hay algo que me parece de lo más cruel y es que pueda provocar un retroceso o pérdida de habilidades ya adquiridas con anterioridad. Es esto así? Mi nene tiene dos años y camina, p ...
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Romina
25/04/2011 13:59
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Hay alguien de argentina en el foro?
Quisiera saber si hay alguien de Argentina en el foro, ya que le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante. Soy de Bahía Blanca y el neurólogo nos mandó a Buenos Aires. Tenemos turno en el Hospital Italiano. Quería saber si en el foro hay algu ...
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Romina
18/04/2011 20:04
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Le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante
Vivo en Argentina, mi padre es español y tengo dos hijos mellizos de dos años de edad. Mi nene cuando tenía un año y tres meses sufrió un episodio que le duró unos veinte minutos, en donde una de sus piernitas perdió totalmente la fuerza y se caía al ...
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Romina
15/04/2011 21:07
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Comunidad on-line de Hemiplejia Alternante
Gracias a Eurorodis www.eurorodis.org, se acaba de abrir una comunidad online de hemiplejia alternante. Este sitio web tiene la ventaja de estar traducido en cinco idiomas para poder intercambiar experiencias con otras personas que no hablen el mism ...
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Rafi
8/04/2011 18:12
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Casos de Hemiplejia Alternante en Andalucia
Hola Salvadori, los casos de hemiplejia alternante en Andalucia que tengo conocimiento son cuatro. El dr. Nieto lleva algunos casos.Seguramente existen más casos pero nunca se han puesto en contacto con nuestra asociación.Cuéntame si Zoraida va al co ...
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Rafi
7/04/2011 17:25
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Encuentro de familias de la asociación americana ( AHCKIDS)
La asociacion americana de la HA, me ha enviado un mail en el que invita a todas las personas interesadas al próximo encuentro de familias en Carolina del Norte, del 22 al 24 de julio. Os remito la información que me ha enviado la Sr.Sharon . _____ ...
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Rafi
4/04/2011 10:37
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Visita al psicologo
Hola, no se si será de mucha ayuda, pero os quiero contar la charla que hemos tenido con la psicologa esta mañana. Laura casi todas las crisis le comienzan motivadas por cualquier estimulo externo que le proboque algo de nerviosismo. Pues bien, aunqu ...
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Pepi
30/03/2011 19:44
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Por fin en el foro
Me animo a escribiros, para comunicaros lo bien que nos hemos sentido en esta reunion de familias en Madrid, pero por otra parte siempre nos hemos sentido muy bien en todas las que hemos asistido. Nunca me he animado a escribir, entre otras cosas, po ...
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Pepi
23/03/2011 21:38

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