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Re: Visita al psicologo |
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Hola a todas
queria comentaros que Albert ha estado en la reunión de la asociación italiana en Roma y uno de los ponentes de la reunión era un psicólogo que ha presentado una terapia nueva, utilizada en niños con HA y ha dado muy buenos resultados. Es una terapia para eliminar los ataques de pánico y lo más esperanzador es que ha funcionado. En cuanto tengamos el informe os lo enviaremos;nos pondremos en contacto con este dr. para ver si hay alguna posibilidad de que esta terapia se pueda hacer a nuestros hijos aqui en España. El Encuentro en Roma ha sido muy interesante y ha servido para acabar de concretar los acuerdos que iniciamos en el Encuentro de Madrid.Cuando tenga toda la información os la enviaré. Un abrazo Rafi
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Re: Visita al psicologo |
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Luz quería saber un par de cosillas antes de hablarle a Devesa de Ivan, si no te importa, mas que nada para ponerle en antecedente: los años que tiene ahora, si camina cuando está mejor, si habla o mejor dicho como habla , ¿por qué toma el risperdal? ¿tiene problemas de agresividad?, también todos los fármacos que ha tomado hasta la fecha, quien es su neurólogo y en qué clínica u hospital está, ¿controla esfínteres? , si traga bien y por último si le dan crisis epilépticas. Sé que son muchas preguntas pero quiero que tenga una idea clara de cómo se encuentra el niño ahora. Por cierto dices que las crisis son muy frecuentes, como de frecuentes y cuanto le duran?
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Re: Visita al psicologo |
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Creo que un psicólogo, en este caso una psicóloga para Laura es una magnífica idea. Yo siempre he pensado que los miedos que Irene tenía de pequeña a los ruidos, luces intensas, agua, el exterior, los centros comerciales y también a otros niños eran fobias que debía ir superando poco a poco, con el paso del tiempo y con la exposición reiterada a las mismas, siempre teniendo todos los estímulos bajo control. Lo primero que hice fue exponerla a la luz progresivamente. Mi casa se volvió un útero materno, siempre en penumbra. Cuando pasó cierto tiempo empecé a subir poco a poco las persianas. Al principio no la sacaba a la calle, pero después lo hice con gafas de sol. Hoy en día todavía las utiliza, pues aquí en Canarias el sol es cegador muchos días. y pienso que en parte este problema está superado.
Con el agua, un tanto de lo mismo. A veces sólo ponía el chorro a correr para que no se asustase, después llenaba la bañera y tirábamos cosas dentro, otro día tocábamos el agua y finalmente empezó a tolerar el ruido que se produce cuando el agua entra por el sumidero. Esto le daba pavor. El baño es hoy en día un placer para ella. También empecé a llevarla a la piscina de agua termal (muy caliente) y al principio sólo metíamos los pies, después nos sentábamos en el escalón y así.
Con los ruidos un tanto de lo mismo, empezamos por oír los coches por detrás del portal, después y siempre hablándole los coches de la calle, la lavadora, la secadora, la aspiradora, explicándole siempre de donde provenían los ruidos ....
Hoy en día las crisis se las provoca emociones positivas o negativas y a veces no hay estímulo previo que nosotros sepamos.
Es importante observar si hay algún patrón en la hora en la que le da la crisis. A Irene muchas le daban siempre a la misma hora, sobre las 7 de la tarde. Con lo cual empezamos a acostarla más temprano. Pues pensamos en su momento que ha esa hora la niña ya estaba muy cansada y por eso le daban las crisis.
Nosotros también hemos puesto como norma en casa, echar la siesta, ya sea en fin de semana o entre semana ella echa la siesta después de comer cada día.
Toma 7 gotas de rivotril para no excitarse tanto, y no le corta las crisis pero sí creemos que le ayuda mucho, ya que cuando se la quitamos empeora bastante. Ya intenté quitárselo hasta en 6 ocasiones.. y me fue mal.
Desde que le doy la melatonina lo que noto es que el sueño nocturno comienza antes, antes tardaba mucho en quedarse dormida.
¿que medicación le dais a Ivan y a Laura? sé que lo comentamos pero no recuerdo quien toma qué.
Luz me he puesto en contacto con Devesa, para contarle como iba Irene. Hacía tiempo que no hablaba con él y no le he dicho nada de Ivan por ahora. Mañana le escribiré un mail hablándole de Ivan y de Javier, y que estaís interesadas en contactar con él. Vamos a ver por donde me sale. Un beso y ánimo
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Re: Visita al psicologo |
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Pepi,lo mismo le pasa a Iván,siempre crisis motivadas por algo.Al ponerse nervioso ya sabemos que desencadena en una crisis.Lo del miedo al agua también fatal.Es imposible poder llevarlo a playa o piscina ,porque tan pronto se mete en el agua se queda desplomado ,con esto quiero decir que empieza con crisis laterales ,pero continua con bilaterales.Estoy de acuerdo con tu psicologo tendremos que ir probando poco a poco ,pero ya sabéis que a veces hacemos mas mal porque por lo menos a Iván si le damos toda clase de estímulos no estaría sin crisis ni un solo día.Otra cosa...no se si a Laura le pasa pero a Iván le dan mas crisis en el cole que en casa, hay veces que se hecha toda la mañana con crisis lo voy a buscar,lo meto en el coche y a los 5 0 10 minutos le ceden totalmente.Te hablo del Topamax porque Iván ya hace un año que lo está tomando y bueno una mejoría si que ha tenido por lo menos ahora puede pasar 5 días sin crisis y antes de tomarlo eran diarias.Un abrazo
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