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11/05/2012 20:21
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Re: ramiro |
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Otros doctores que son eminencias, de Buenos Aires, y tampoco atienden por obra social son Mario Mazzaro, ex jefe del Fleni. Tel 011-1549726377 y Jorge Grippo, consultorio en la calle Luis M. Campos 250,Primer Piso “O”, los lunes y Jueves de 16- 20 hs. Tel. 4774 9004 / 2930, Part.4790 9490. Consultor del Hospital Aleman.
A mi hijo lo atendieron en el Hospital Italiano de Buenos Aires, ahí la aparatología para realizar los estudios es excelente, como en el FLENI. Y atienden por obra social.
Lo que me habían recomendado es que con todos los estudios hechos haga una consulta con alguno de estos profesionales que son tan conocidos.
Saludos. Romina.
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Re: ramiro |
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Otros doctores que son eminencias, de Buenos Aires, y tampoco atienden por obra social son Mario Mazzaro, ex jefe del Fleni. Tel 011-1549726377 y Jorge Grippo, consultorio en la calle Luis M. Campos 250,Primer Piso “O”, los lunes y Jueves de 16- 20 hs. Tel. 4774 9004 / 2930, Part.4790 9490. Consultor del Hospital Aleman.
A mi hijo lo atendieron en el Hospital Italiano de Buenos Aires, ahí la aparatología para realizar los estudios es excelente, como en el FLENI. Y atienden por obra social.
Lo que me habían recomendado es que con todos los estudios hechos haga una consulta con alguno de estos profesionales que son tan conocidos.
Saludos. Romina.
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Re: ramiro |
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Hola Ramiro:
Acabo de leer tu mensaje y ciertamente todos los síntomas que describes coinciden con los de la hemiplejia alternante(HA). Es cierto que lo más característico de esta enfermedad son las parálisis de un lado u otro del cuerpo o de ambos, pero yo no me atreveria a decir que no estamos hablando de esta enfermedad, ya que hay un grupo de pacientes que estan catalogados como "HA atípica" y no padecen la misma sintomatología que el resto.
Es muy importante el diagnóstico por parte de un Neuropediatra, que conozca y tenga información sobre esta rara enfermedad, en este foro hay otras famílias argentinas, quizas ellas te puedan informar sobre el dr. que tratan a sus hijos.
Llegar al diagnóstico de la HA. a veces puede ser complicado ya que todas las pruebas son normales (EEG, RM....)
Respecto a tu pregunta mi hija ha tenido crisis con vómitos, mareos y sudoración, pero desde el inicio de la enfermedad tiene episodios de hemiplejia lateral y bilateral.
Mi hija actualmente tiene 19 años.
Espero que mi modesta información te sirva de ayuda .
Un abrazo
Rafi
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Re: ramiro |
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Hola Ramiro:
Siento no haberte contestado antes, pues leí tu mensaje hace algunos días, pero he estado realmente ocupada.
Por lo que comentas no es Hemiplejia alternante. Ya que lo más característico de esta enfermedad, es que los niños que la padecen, TODOS tienen la hemiplejia de un lado, del otro o de los dos.
Alguno síntomas sí pueden ser comunes. Pero esto no nos orienta mucho acerca de lo que pueda tener tu hijo, ya que efectivamente, las enfermedades neurológicas por lo general presentan síntomas muy parecidos y de ahí que sean tan complicadas de diagnosticar. Nuestros hijos han estado durante muchos años con otras "etiquetas" distintas a la de Hemiplejia Alternante.
En Argentina deben de hacerle estudio del liquido céfaloraquídeo, Aminoacídos en sangre y en LCR, Resonancia magnética, potenciales evocados visuales y auditivos, Electroencefalograma nocturno programado y también durante alguna de sus crisis y después habrán de valorar.
Ahora tiene 4 años, como Irene ( acaba de hacer 5), es capaz de caminar con normalidad?, cuantas palabras compone su lenguaje?., pronuncia bien o muchas palabras suenan igual?, controla esfínteres? come sin dificultad y sólo? Babea?
Tiene intolerancia a los ruidos, luces , TV??'
Son muchas las cosas que deben preguntarte los médicos y tu mismo hacer una pequeña tablita con las evoluciones, que en un futuro puedas consultar.
Esto es lo que hago yo con Irene, y aunque su evolución no es todo lo rápida que me gustaría, firmaría por que fuera como ahora para toda la vida.
Yo no la llevo al cole, para ella el estímulo es demasiado fuerte y tiene una crisis tras otra, en casa sin embargo es una niña prácticamente normal.
Por lo que la estoy enseñando las cosas básicas para sobrevivir.
Espero que encuentres rápido tu diagnostico, te lo deseo de corazón. A mí me recuerda más a la narcolepsia, por lo del sueño, parece lo más característico, y lo menos común a otras enfermedades neurológicas, pero yo no soy médico.
Recibe un fuertísimo abrazo desde España, de Raquel y mucho ánimo.
Estoy aquí para lo que necesites.
Fuerza!!!!
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