Eusebio    eu.camposancos@hotmail.es Fecha  2/10/2011 13:05 
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HOLA,Dado que en la reunión de Madrid se ha comentado algo del tema de FOLTRA,y había gente algo metida en el tema, si me permiten les voy a comentar algo del tema,nosotros teníamos cita,pero la hemos anulado;
unos días antes hemos estado con nuestro neurólogo su respuesta al tema ha sido...
"Lo que están haciendo en foltra no tiene ni pies ni cabeza,el tiempo dirá lo que es "foltra" y pondrá cada cosa en su lugar.Se promocionan mucho en los medios,viene gente de muy lejos,pero sabemos como llegan,y no sabemos como se van".
Cuando tenemos enfermedades de difícil curación, acudimos a donde sea, y también aparece gente que ofrece "milagros" que después de un tiempo, cada uno vamos comprobando que los milagros no existen.
Eso si, cuando queremos darnos cuenta nos han limpiado la cartera,las esperanzas y parte de la vida y los resultados "mas o menos".
Cuando se termina el tratamiento, lo dejamos, y no comentamos mucho,por miedo a que se rían de nosotros.
He seguido investigando; Estos días he estado con un taxista, que ha estado llevando a un cliente durante un año, todos los días laborables;
y a otro durante 6 meses,(hasta que falleció),
su comentario ha sido que en ninguno de los dos, había apreciado resultados.
Comento esto, a titulo personal,y para informar lo que sé,y para animaros a que os informéis bien antes, y después poder valorar.
Tampoco todos los casos son iguales, ni debieran de ser los tratamientos.
Para nuestros hijos 4 horas de tratamiento de fisioterapia,diarias, no lo veo muy adecuado.
¿las hormonas funcionan en realidad? ¿no tendrán efectos secundarios que desconocemos?
SALUDOS AMIGOS.


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
 

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 raquel     E-Mail Admin: Borrar mensaje Fecha  6/10/2011 10:17      Responder a este mensaje Volver al foro
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Re: proyecto FOLTRA
Como considero importante para todos lo que digo en el, voy a escribirlo algo más resumido.
Yo conseguí el numero personal del Dr. Devesa y me puse en contacto con el.
Me dijo que no tenía experiencia con la HA. y que por ello no me trataría con la hormona del crecimiento, pero sí con melatonina a dosis altas.
Me mandó el paquete express.
Irene empezó con la melatonina 50 mg en enero de 2011 y también con Flunarizian 2,5 mg.
La mejoría fue espectacular,
De 15 día de paralisis al mes a no tener mas que una crisis de una hora al mes o ninguna.
Al ver semejante cambio y cuando se me acababa la medicación, le pedí que me enviase más melatonina, pero no lo he conseguido de ninguna de las maneras.
Así que Irene dejó de tomarla de la noche a la mañana en abril del este año.
La mejoría aun continua.
Sigue sin crisis.
Yo ahora sé que se lo debo a la flunarizina y no a la melatonina, que ahora me pregunto si realmente lo era.
También es verdad, que ya no la llevo al cole, que para ella era criminal.
Ahora su formación es en casa .
Esta es mi experiencia.
Espero que le sirva a alguien
RAquel


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 raquel     E-Mail Admin: Borrar mensaje Fecha  6/10/2011 10:08      Responder a este mensaje Volver al foro
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Re: proyecto FOLTRA
Dios mío!!! se borró todo mi mensaje.

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 raquel     E-Mail Admin: Borrar mensaje Fecha  6/10/2011 09:47      Responder a este mensaje Volver al foro
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Re: proyecto FOLTRA (s/t)
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