Por fin en el foro

Pepi Fecha 23/03/2011 21:38

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Por fin en el foro

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Me animo a escribiros, para comunicaros lo bien que nos hemos sentido en esta reunion de familias en Madrid, pero por otra parte siempre nos hemos sentido muy bien en todas las que hemos asistido.
Nunca me he animado a escribir, entre otras cosas, por mi timidez, aunque, a partir de ahora quiero compromenterme a ir contando como va evolucionando mi hija Laura. Desde que volvimos de la reunion, cada semana tiene un par de crisis, siempre desencadenado por cualquier pequeña emosion que sufra.

En breve tenemos que asistir al psiciatra, neurologo, enfermedad mitocondrial, nutricionista, etc. Cuando tengamos alguna novedad, os la contaremos.

De toda la familia os mandamos un saludo, en especial para Rafi, y su familia, por la fantastica organizacion de todas las reuniones que nos plantea, esperamos veros pronto, y un beso de laura para todos, y en especial para raquel que no pudo ir a la reunion.

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Re: Por fin en el foro - Raquel - 29/03/2011 22:43

Re: Por fin en el foro - luz - 29/03/2011 17:00

Re: Por fin en el foro - Rafi - 28/03/2011 23:26

Re: Por fin en el foro - Raquel - 27/03/2011 14:45

Re: Por fin en el foro - Luz - 24/03/2011 22:58

Raquel Fecha 29/03/2011 22:43

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Re: Por fin en el foro

Bueno como os he dicho no quiero emocionarme demasiado porque en alguna ocasión ha estado mejor y luego repentinamente ha empeorado.
Irene lleva muchísimo tiempo teniendo crisis todos los meses. No cada día, sino que un día al mes le da la crisis y se le queda el brazo y la pierna muertos durante 8-10 días, recuperaba una semana y de nuevo comenzaba con una nueva crisis y otros 7-8 días, 10 días de movilidad y de nuevo 6-12 días de parálisis... así siempre. Ha tenido épocas de 1 mes sin crisis y a continuación crisis largas. Casi nunca de horas o un día.
Esa es la novedad ahora, que aparte de espaciarse, le duran muy poquito, unas horas y no le repite los días posteriores.
Pero esto sólo sucede desde enero. No es mucho tiempo como para echar campanas al aire. Ya veremos. El tto. nuevo es la flunarizina a dosis bajas 2,5mg, melatonina 50 mg y no sobreexponerla a estímulos (colegio), ademas de darle el valium rectal (stesolid) en el momento que se produce la parálisis.
En fín yo ya había probado con la flunarizina a dosis altas, pero no nos fue bien, pues la niña se desmayaba con mucha frecuencia, Esto sólo le pasaba con la flunaricina, pues llegó a tomar 10 mg.
Bueno, por supuesto que os voy a poner al día de esta evolución, por lo que pueda ser de utilidad para los demás, pero por ahora es pronto para valorar si es debido o no al medicamento o a la combinación de ellos.
Un beso y ánimos para todas.

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luz Fecha 29/03/2011 17:00

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Re: Por fin en el foro

Me alegro un montón de que a Irene le fuesen tanto a menos las crisis por lo menos la niñita podrá vivir un poco el día a día ya que por experiencia propia te digo que Iván con 15 añitos se enfada muchísimo cuando le dan las crisis porque son casi diarias y tanto le dan del lado derecho como izquierdo ,laterales o bilaterales .El máximo intervalo de crisis de Iván son 5 días así que con eso ya te digo todo.Animo Raquel y olvida un poquito el pasado y piensa aunque sea por momentos que Irene seguirá con una sola crisis al mes.Un beso.

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Rafi Fecha 28/03/2011 23:26

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Re: Por fin en el foro

Raquel, no sabes como me alegra saber que a Irene está tan bien de las crisis. Anteriormente ¿ya habia tenido periodos tan largos sin ninguna crisis?. En todo este tiempo ¿ha recuperado totalmente la movilidad del lado derecho?.Cuéntanos como va evolucionando y si esta mejoria se debe al nuevo tratamiento.
Un abrazo

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Raquel Fecha 27/03/2011 14:45

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Re: Por fin en el foro

Me habéis hecho llorar. Por fin contacto... no dejéis que sea sólo la euforia inicial. Lo digo por mi propia experiencia. Por favor, quiero saber de Laura y de Ivan. Irene os contaré que está mejor que nunca, una sola crisis al mes desde enero y de un sólo día de duración. Las de Irene siempre han sido de 8-9 días continuos sin movimiento en el lado derecho. Estamos que no nos lo creemos por lo que también nos preparamos para lo peor. Esta enfermedad es caprichosa.
Un beso fuerte para las dos.

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Luz Fecha 24/03/2011 22:58

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Re: Por fin en el foro

Me alegro que te animes a visitar el foro así le damos mas vida y nos sentiremos mas unidos por lo menos mientras no nos veamos en el próximo encuentro.Me alegro que Laura tenga pocas crisis.Yo no puedo decir lo mismo de Iván hay días que no tiene ninguna crisis,pero también es cierto que otros días las tiene muy seguidas.Espero ansiosa el resultado de análisis,para valorar si se le puede hacer la dieta cétogena.Besos para todos,y en especial para Laura ,que Iván se acuerda mucho de ella.

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