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Re: Le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante |
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Romina me emociona recordar lo vivido no sabes como te entiendo pasamos lo mismo con mi martin, ahora tiene 5 años las crisis siguen pero te puedo contar que él hace una vida casi normal este año asiste a un colegio tradicional antes estaba en uno de lenguaje. medicamentos hemos provado varios el que a dado mejores resultados es la flunarizina, adicionalmente asiste a kinesiologo y fonoaudiologo porque aún tiene problemas de lenguaje en el colegio a él le cuesta pero con un trabajo en equipo lo vamos a lograr, es complicado pero hay que apoyarce mucho en profecionales nosotros como familia hemos recurrido hasta medicina alternativa pero lo mas importante martin esta bien y tratando de desembolverce lo mejor posible siendo autonomo dentro de sus capacidades. solo te digo mucha fuerza y un gran abrazo desde coyhaique,chile mirna.
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Re: Le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante |
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Gracias Mirna por tu mensaje. La verdad que tengo esperanza en que se hayan equivocado con el diagnóstico que nos dieron de mi nene y que sea alguna otra enfermedad que tenga cura. Es que yo lo veo y está tan bien, que pensar que le puedan pasar todas las cosas que traen aparejada esta enfermedad no me entra en la cabeza. El lunes tenemos turno con una neuróloga del Hospital Italiano de Buenos Aires, que tiene más experiencia en estos casos y ahí veremos que nos dice. Muchas gracias por tu mensaje. Romina
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Re: Le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante |
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Estimada Romina
Siento muchísimo lo de tu peque.
Esta era la edad de Irene cuando le dio también su primera parálisis. También quedó paralizada de su pierna y brazo derechos. Pero en el caso de Irene no fueron 20 minutos, sino días. Fue después de un día bastante intenso de actividades (fuimos a la playa).
Las crisis se repitieron con intervalos de 1 mes aproximadamente y luego se fueron acercando. Al principio duraban unos minutos y luego incluso días.
Le diagnosticaron H.A. tan sólo hace unos meses, pero ahora tiene 5 años.
Las crisis sí empeoraron en nuestro caso, sí existe cierto retraso mental ya que no habla perfectamente bien para una niña de su edad, pero es muy inteligente y ordenada.
Hoy por hoy las crisis no han alternado de lado.
Hemos probado con todos los antiepilépticos del mundo sin resultado y también le hemos hecho mil pruebas saliendo todas ellas normales.
No sé si lo de tu niño será esta enfermedad, pero si fuera así ármate de paciencia y vive el día a día para no desesperar.
El único tratamiento que se ha demostrado algo eficaz en la H.A. es la flunarizina.
Irene lo está tomando y parece que va algo mejor, ya no tiene tantas crisis.
A Irene siempre le pasaban en el exterior nunca en casa. Hay situaciones que predisponen a ello. El sol puede ser una. Yo la llevo con gafas de sol a todos los sitios y no le dejo ver televisión. Y funciona.
Sigue en contacto.
UN beso y muchísimo ánimo
Raque
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Re: Le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante |
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Hola Romina.
Entendemos perfectamente por la situación que estás pasando. La Hemiplejia Alternante es una enfermedad poco conocida y resulta difícil asimilar la poca información existente sobre ella. Al principio, sin un diagnóstico claro, todo son dudas y preguntas.
Para tu información, te diré que no es cierto que todos los chicos afectados por HA tengan retraso mental, si bien hay un porcentage bastante elevado de ellos que sí lo padecen.
Por lo que refiere al empeoramiento de los ataques con la edad, tampoco es cierto. Existe mucha variabilidad por lo que en la mayoria de los casos los afectados tienen temporadas en las que están mejor y otras en las que las crisis son más frecuentes. Igualmente, hay mucha variabilidad entre un afectado y otro.
Recientemente se ha publicado un estudio sobre la evolución de la enfermedad en 157 pacientes europeos. Dicho documento (en inglés) lo puedes descargar de http://brain.oxfordjournals.org/content/133/12/3598.full.pdf
En el último encuentro de la asociación en Madrid se presentó un resumen (en español) de dicho estudio. El archivo se puede descargar desde el apartado encuentros en el espacio privado para socios de nuestra web.
Esperamos poder darte todo el apoyo que necesites desde nuestra asociación.
Recibe un cálido saludo,
Albert Vilamala
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15/04/2011 21:07
Le diagnosticaron a mi hijo hemiplejia alternante
