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Re: Involución? |
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No te preocupes, se exactamente como te sientes.
Si miras mis mensajes, los primeros, creo que son del 2007 digo las mismas cosas que tú. La desesperación me consumía, sufrí 3 infartos debido al dolor tan descomunal que esta situación produjo y aún produce en mí.
La situación es muy difícil, porque se trata de una enfermedad muy desconocida para la gran mayoría de médicos. Algunas no han oído hablar de ella jamás y otros dicen que la conocen pero no es cierto.
Al final los que más saben de la propia enfermedad son los papás, porque además no hay dos casos exactamente iguales.
Yo conozco 7 casos en España y cada uno es distinto. Tienen cosas en común pero no son exactamente iguales y tampoco su evolución.
Mi hija de cabeza está muy bien, como te digo en el mensaje anterior. Sin embargo con tantas crisis afectando su bracito derecho, ahora lo mueve peor.
Antes era diestra, hacía muchas cosas con esa mano ( abrir las tapas de los yogures...) ahora no puede hacerlo. Sin embargo ha desarrollado la destreza propia de un zurdo.
Todo esto te lo comento a raíz de tu pregunta de la involución.
Con las crisis puede haber o no afectación a nivel del SNC. Si hay afectación habrá pérdida más o menos sutil de alguna habilidad motora o de las funciones superiores (habilidades intelectuales)
A nosotros no recomendaron las cánulas rectales de Diacepan 5 mg para poner en cuanto notaramos que le daba la parálisis y esto hemos hecho desde la primera. Aunque no le cortaba la parálisis sí protegía su cerebro de entrar en un circulo de despolarizaciones....
Espero haberte sido de ayuda.
Un besito y ánimo
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Re: Involución? |
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Si Raquel, leí tu mensaje y te lo agradezco mucho, pero en este momento me es imposible vivir el día a día y no desesperarme, porque estamos hablando de mi hermoso, dulce y muy amado hijo. Y yo lo miro y es un nene sano y feliz. Y ya estoy desesperada, angustiada y totalmente loca con todo esto y es inmanejable para mí. Y no lo puedo aceptar y quiero que me digan que mi nene va a estar bien y que no le va a pasar nada malo.
Perdón, se que este no es un mensaje muy productivo para el resto de los padres.
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25/04/2011 13:59
Involución?
