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Re: hemiplejia alternante del lactante |
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Hola Sonia:
Ya he recibido tu dirección, en los próximos dias te mando el
Libro Blanco de la HA.
¿Como está tu hija? ¿el diagnóstico ya está confirmado?.
El objetivo de nuestra Asociación es dar información y apoyo a las familias con hijos que sufren esta enfermedad.
Al ser una enfermedad minoritaria hay poca información y por este motivo nosotros que como padres hemos pasado por las mismas experiencias, intentamos ayudarnos y compartir todos nuestros conocimientos.
Un abrazo
Rafi
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Re: hemiplejia alternante del lactante |
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Querida Sonia:
Deduzco que por la edad de tu hija, hace poco que tienes el diagnóstico. Como habrás leído es una enfermedad difícil de diagnosticar y la evolución en cada caso es diferente. Si entras en la página www.aesha.org en el apartado enfermedad encontrarás la información actualizada.
También puedo enviarte el Libro Blanco de la Hemiplejia Alternante (HA), pero necesito que me facilites tu dirección de correo.
Yo, te escribo desde Barcelona (España) y tengo u na hija con 19 años , que fué diagnosticada a los siete meses.
Si tienes más dudas desde este foro intentaremos darte nuestro apoyo y ayuda.
Un abrazo Rafi
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4/12/2011 22:18
hemiplejia alternante del lactante
