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El plazo de inscripción al proyecto IBAHC - Calidad de Vida se ha extendido hasta finales de Marzo del 2012. Para este estudio es necesario recolectar el máximo número de casos de pacientes afectados por HA para que los resultados sean estadísticamente significativos. Es por ello que invitamos a cualquier familia afectada de HA (tanto socios de AESHA como no socios) de cualquier país (Europa, América, etc.) se pongan en contacto con nosotros o directamente con la asociación italiana AISEA Onlus y realizen la inscripción al estudio.
Recuerden que los formularios se pueden rellenar en papel o bien directamente en el sitio web habilitado para tal efecto.
Actualmente estamos trabajando para traducir la página web del proyecto (http://www.ibahc.org/) al Castellano con el fin de tenerla disponible al inicio de la recolección de datos.
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