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Asunto	Datos

estimulacion temprana sabemos que la estimulacion temprana es fundamental en el desarrollo de nuestros hijos, en el caso de camila vamos a su estimuladora desde los tres meses y ha avanzado vastante, pero mucho mas cuando esta bien, ahi es donde sus avances se hacen signi ...

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pilar 13/09/2006 18:05

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hemiplejia alternante hola soy mama de jehiel de 8 años ,padece la enfermedad desde antes de los tres meses de vida ,he probado de todas clases de medicamentos hasta los aconsejados,sin resultados ya que mi hijo es refractario,y es aun mas dificil,como experiencia me gu ...

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aracelis 26/08/2006 20:54

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pregunta para Leticia Hola Leticia,gracias por tu respuesta con respecto al comportamiento,sè que parece ser que suele ser un rasgo comun ,entre los niños afectados de HA. Me gustaria que me especificaces que`és exactamente el té de 12 flores que das a tú hija para tran ...

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Rafi 25/08/2006 17:26

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para leticia leticia, no sabes la emocion que me genera que hayas podido responder mi pregunta, cuando me contestan otras madres siento un alivio muy particular, como si alguien me pudiera entender realmente. porque es muy dificil para el entorno y nuestras famil ...

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pilar 7/08/2006 18:39

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Bienvenida al Foro Bienvenida al foro Hola Leticia: Te doy la bienvenida a nuestro foro,gracias por tu participaciòn,seguro que tú puedes contarnos tus experiencias pues ya he visto que tienes una hija de 24 años con HA (Erika),yo como ya habras leido mi hija Raqu ...

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Rafi 5/08/2006 12:50

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tener otros hijos Rafi, muchas gracias por contestar mi mensaje, te he intentado llamar pero aun no he tenido suerte, lamentablemente no se que decirte de los problemas de comportamiento, pero con los padres que he charlado lo han definido como un factor comun, mas du ...

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pilar 28/07/2006 18:09

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problemas de comportamiento Hola amigos: Tengo mi hija Raquel que actualmente tiene 14 años ,ultimamente esta presentando muchos problemas de conducta ,se revela contra todo ,no obedece ,y ademas presenta una agresividad que antes no tenia; quisiera saber si otros niños com HA ...

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Rafi 28/07/2006 01:14

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UNA DE CAL Y UNA DE ARENA Siento en el alma lo de jorge, espero sinceramente que pueda descansar en paz, por otro lado, Camila ya hace un mes que no tiene crisis, cuento los dias como si fueran años, ya cumplio un año y su parte motora avanza lentamente pero avanza, por prime ...

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pilar 27/07/2006 21:14

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Malas notícias desde Brasil Queridos amigos, a través del foro de discusión de la asociación francesa de Hemiplejia Alternante (http:www.afha.org) nos hemos enterado de la triste noticia del fallecimiento de Jorge (un chico de 16 años afectado de HA). Una vez más, esta enferme ...

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Rafi Muñoz 22/07/2006 19:00

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consulta hola, como estan, les cuento que camila ya tiene 11 meses y con 4 mg de flunarizina no tubo mas hemiplejias, ya se sienta sola y su relacion con el mundo externo es fantastica, me gustaria que me comentaran del simposio en montreal, hay algun documan ...

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pilar pacheco 26/06/2006 22:30

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para rafi Rafi, como estaran las cosas de complicadas que aun no te puedo llamar, es que Cami necesita de mi atncion en forma permanente, gracias a Dios puedo darsela, queria preguntarte acerca del encuentro de familias, como fue??? alguna novedad respecto de ...

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Pilar 28/02/2006 20:08

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Gracias por seguir en el foro HEMIPLEJIA ALTERNANTE EN SUDAMERICA Hola gracias por tu mensaje, Es la primera vez que comienzo a comunicarme después de un año en este foro, con madres y familiares en esta situación, es alentador, ayuda a no sentirnos solos, yo con toda respons ...

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MARTHINÑA TORRES 19/01/2006 13:25

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HEMIPLEJIA ALTERNANTE EN SUDAMERICA Queridos amigos : Me complace mucho saber que este foro sobre la hemiplejia alternante este sirviendo para dar a conocer nuevos casos ,pero como ya es habitual en esta enfermedad cada caso puede ser muy diferente uno de otro,en cuanto a evolucion en ...

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Rafi Muñoz 14/01/2006 01:17

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A todas las mamas del foro! MADRE! Hay una mujer que tiene algo de Dios por la inmensidad de su amor, y mucho de angel por la incansable solicitud de sus cuidados; una mujer que siendo joven tiene la reflexion de una anciana, y en la vejez, trabaja con el vigor de la juventud, ...

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Pilar 13/01/2006 22:49

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EMPECEMOS A ORGANIZARNOS! RECIBAN MIS SALUDOS Y MANIFESTACIONES DE AFECTO: YA TENGO CINCO AÑOS CON ESTA REALIDAD, Y LEO CADA MENSAJE DEL FORO Y CON CADA UNO ME IDENTIFICO. EN ESTE MOMENTO ESCRIBO CORRIENDO. PERO VOY A PLANTERALES UNA ESTRATEGIA A SEGUIR PARA QUE DESDE SUR A ...

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MARTHINÑA TORRES 13/01/2006 13:13

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Apoyo Hola, yo soy la tia de Cami, la beba de Pilar que le acaban de diagnosticar HA. Quiero ofrecerme para que cualquier cosa que necesiten de la ARGENTINA, lo que sea, CUENTEN CONMIGO para TODO, conseguir telefonos, contactar gente, lo que sea. Estoy a d ...

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Agustina 6/01/2006 16:13

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consulta para rafi Rafi, lei en un mensaje tuyo que conoces gente de argentina que tiene niños con ha, me gustaria contactarme con ellos ya que quisiera compartir experiencias. Ademas mi neurologo todavia no quiere suministrarle a mi hija Camila flunarizina porque no c ...

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pilar 2/01/2006 00:44

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incertidumbre Hola, me llamo Pilar y vivo en ARGENTINA tengo una bebe de seis meses, despues de pasar por cientos de "posibles diagnosticos"(autismo, epilepcia precoz, aicardi goutiere, angelmann, othajara, ....) el neurologo piensa por la evolucion clin ...

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Pilar 29/12/2005 20:21

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MI NIÑA YA TIENE 18 AÑOS Y TIENE HA Hola señores AISEA, residimos en Cali, Colombia Suramerica, tengo una nena de 18 años, quien desde los 6 meses presento sintomas de HA y hasta la fecha, no hemos tenido respuesta de parte de los neurologos que la han visto a cerca de su recuperación, ...

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LEON MARIA GUERRERO LASSO 17/12/2005 00:48

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Hemiplejia Alternante en Venezuela Hola Amigos. Nosotros somos un grupo de medicos dedicado a la investigación de la enfermedad de la Hemiplejia Alternante en la infancia. Estamos ubicado en El Tigre y hemos realizados 1 simposium para distribuir major información sobre la enfermedad ...

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Steffen Mueller 10/03/2005 15:29